一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）は，希少がんの患者（小児・AYA世代を含む）と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会をめざし，2018年に発足しました。団体会員として多くの希少がん患者団体が集まり，個人会員と共に同じ思いのもと希少がんにおける状況の改善に取り組んでいます。（患者・関係団体（メンバー）：https://rarecancersjapan.org/org_links/）

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）と国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクトの主催で開催された「希少がんコミュニティオープンデー2025（2025年5月24日）」をご紹介します。

がん患者さんやご家族の「知りたい」に応え，「知っておくべき」情報を届け，がんになっても生きがいのある社会を目指します。

神経芽腫（しんけいがしゅ）は白血病や脳腫瘍に次いで多い小児がんであり，小児の腹部にできる代表的ながんです。神経芽腫の患者さんやご家族の支援を行っている，「神経芽腫の会」をご紹介します。

スキルス性胃がんの患者さんやご家族の支援を行っている，特定非営利活動法人「希望の会」をご紹介します。

食道がん経験者による情報発信を通じて患者さんやご家族の支援を行っている，一般社団法人「食道がんサバイバーズシェアリングス」をご紹介します。