一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）は，希少がんの患者（小児・AYA世代を含む）と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会をめざし，2018年に発足しました。団体会員として多くの希少がん患者団体が集まり個人会員と共に同じ思いのもと希少がんにおける状況の改善に取り組んでいます。（患者・関係団体（メンバー）：https://rarecancersjapan.org/org_links/）
希少がんとは？
「患者数が少ない、まれながん」のことです。一つひとつの患者数は少なくても，全体ではがん患者の約20％（小児・AYA世代を含む）を占めると言われており，「がん患者の５人に１人」が希少がんにあたります。まれであっても，決して少なくありません。
活動紹介
RCJは，患者さんやご家族への支援，治療の開発，社会への啓発，産官学（企業・行政・研究者）とのネットワークの構築等のため，以下のような活動をしています。
・希少がん啓発月間
・希少がん患者サミット
・希少がんキャラバン
・希少がんコミュニティオープンデー
・希少がん患者コミュニティサイト「raccoon（ラクーン）」
・希少がんアンメットニーズ調査
・国立がん研究センター「MASTER KEYプロジェクト」と連携
・国際希少がんシンポジウム・政策提言
raccoon（ラクーン）
入会について
希少がん団体は正会員団体として，個人の方はコミュニティサイト「raccoon」の参加あるいは個人正会員として入会いただけます（入会金・年会費無料）。
クリックすると「日本希少がん患者会ネットワーク」と「ラクーン」のHPに移動します